Dados do Ministério da Saúde indicam que cerca de 5 mil crianças nascem anualmente com fissura labiopalatina no Brasil, o que representa aproximadamente um caso para cada 650 nascimentos. A malformação é a anomalia craniofacial congênita mais frequente no país e exige acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.
O dia 24 de junho foi instituído como Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, com a finalidade de reduzir o estigma e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.
A condição ocorre quando, durante a gestação, o lábio, o céu da boca ou ambos não se formam completamente, deixando uma abertura que pode variar em tamanho e afetar o lábio, o nariz e o palato. Na maioria das vezes a causa não é exclusivamente genética; há casos relacionados a síndromes ou a histórico familiar.
O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), fundado em 1967 em Bauru e conhecido como Centrinho, é referência nacional e internacional no tratamento da fissura. A instituição oferece atendimento integrado, acompanhando pacientes desde as cirurgias iniciais até a reabilitação odontológica e fonoaudiológica.
As principais consequências clínicas incluem dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no desenvolvimento dentário e na respiração, além de impactos emocionais e sociais. O tratamento costuma ser prolongado e envolve cirurgias reparadoras e seguimento por equipes de fonoaudiologia, odontologia, psicologia, pediatria e otorrinolaringologia.
Em grande parte dos casos a anomalia pode ser observada ao nascimento e, em situações específicas, detectada por ultrassonografia no pré-natal. Quando o acompanhamento é realizado por equipes especializadas e dentro dos prazos adequados, os tratamentos podem proporcionar boa qualidade de vida.
O acesso ao atendimento é desigual no país. Regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste concentram maior oferta de serviços, enquanto Norte e Nordeste apresentam limitações de acesso. O Centrinho registra mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase seis décadas de atuação.
Caso exemplar
Thyago Cézar nasceu em janeiro de 1986 na cidade de São Paulo. Encaminhado para tratamento no Centrinho com oito dias de vida, a família mudou-se para Bauru para facilitar o acompanhamento. O tratamento durou 25 anos e três meses, incluindo 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico, além de acompanhamento odontológico, fonoaudiológico, psicológico e terapia ocupacional.
A prática clínica costuma prever a cirurgia primária do lábio por volta dos três meses e a do palato por volta de um ano, mas a reabilitação se estende ao longo do crescimento e muitas vezes até a idade adulta.
Ativismo e políticas públicas
Após receber alta em 2010, Thyago graduou-se em Direito e passou a atuar em iniciativas de mobilização social. Participou de ações para instituir datas de conscientização e integrou a Rede Profis Brasil, que reúne associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias. A rede trabalha pela ampliação do acesso à reabilitação multidisciplinar, pelo acolhimento e pela defesa de direitos.
Projetos de lei propondo a equiparação de pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência foram apresentados em 20 estados brasileiros; em dez estados a proposta foi aprovada e em nove ainda está em tramitação. No estado de São Paulo, a proposta chegou a ser aprovada pela Assembleia Legislativa e posteriormente vetada pelo governador. Tramitação de projeto de teor semelhante ocorre também na Câmara dos Deputados.
Especialistas e organizações do setor ressaltam a necessidade de políticas que garantam transporte, alimentação e suporte financeiro para famílias em tratamento, além da capacitação de profissionais de maternidade e atenção básica para identificação e encaminhamento imediatos. Argumentam ainda que investimento público na reabilitação é essencial para reduzir o impacto psicossocial e ampliar as oportunidades de desenvolvimento dos pacientes.
