A neuromielite óptica (NMO) é uma doença autoimune, rara e potencialmente incapacitante, que causa inflamações no nervo óptico e na medula espinhal. As lesões podem provocar perda de visão, comprometimento do sistema nervoso central e perda motora, frequentemente em surtos recorrentes. A condição também é conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD).
Historicamente confundida com esclerose múltipla, a NMO é hoje reconhecida como entidade distinta. Ainda assim, diagnósticos equivocados persistem, retardando o tratamento adequado. A doença acomete pessoas de qualquer idade, com maior frequência entre mulheres e na população afro-brasileira; as primeiras manifestações costumam ocorrer entre os 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde classifica como rara uma condição que afeta até 65 pessoas por 100 mil habitantes. A estimativa da NMO Brasil é de que existam entre 3 mil e 4 mil casos no país. O diagnóstico exige avaliação por neurologista especializado e, em alguns casos, por neuro-oftalmologista, o que nem sempre está disponível.
Acesso a tratamento e barreiras no SUS
Pacientes relatam dificuldade de acesso a terapias específicas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a entidade NMO Brasil, cerca de 90% dos pacientes precisam recorrer à Justiça para obter medicamentos.
Entre os fármacos indicados para a NMO estão opções on‑label e off‑label. Três medicamentos citados por pacientes e especialistas — Enspryng (satralizumabe), Uplizna (inebilizumabe) e Ultomiris (ravulizumabe) — não estão disponibilizados rotineiramente pelo SUS.
O Ministério da Saúde informou que inebilizumabe e satralizumabe foram submetidos à avaliação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), em 2024 e 2025, respectivamente, mas tiveram pareceres contrários à incorporação, principalmente por critérios de custo-efetividade. Em relação ao ravulizumabe, o ministério declarou não ter recebido pedido de avaliação para essa indicação.
A pasta acrescentou que trabalha na elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar avaliações futuras da Conitec. Atualmente, o atendimento no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e reabilitação multidisciplinar, com oferta de serviços como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.
Rede de atenção e serviços
Segundo o Ministério da Saúde, o SUS conta com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, número superior aos 23 existentes em 2022, refletindo ampliação da atenção a pessoas com condições raras.
A atuação da NMO Brasil
A NMO Brasil surgiu a partir da mobilização de pacientes em busca de informações e apoio. A iniciativa teve início em 2014 com encontros simultâneos em várias cidades e foi formalizada como associação em 2022. A entidade atua na informação, educação, conscientização e no apoio a pacientes e famílias, além de pressionar por políticas públicas voltadas à doença.
Entre as pautas em tramitação está projeto de lei no Senado, que já passou pela Câmara, e aguarda análise na Comissão de Assuntos Sociais. O texto trata de benefícios previdenciários para pessoas com neuromielite óptica.
Exposição e data de conscientização
A Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) abriga até 3 de abril a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes. A mostra, com recursos de audiodescrição, apresenta relatos de pessoas diagnosticadas em diversas regiões do país e tem entrada gratuita. O espaço funciona de segunda a sexta, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº. A iniciativa é da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria‑Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil.
Em 2023, foi instituída no Brasil a data nacional de conscientização sobre a NMO, em 27 de março. O país também foi o primeiro a adotar ações públicas de iluminação de prédios para chamar atenção à doença. Em 2026, organizações brasileiras participam da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização sobre a NMO.
